“Con alas de Mariposa”

La enfermedad de Espectro en LES (Lupus Eritematoso Sistémico) más frecuentemente llamada a nivel popular por LUPUS, es una enfermedad autoinmune, que afecta al tejido conjuntivo, que produce daños en el sistema inmunitario, su cronicidad y su desconocimiento la hacen una de las enfermedades con mayor grado de diversidad funcional. El origen del nombre del termino lupus que significa lobo, en Latín, debido a que estas personas no deben de salir a la exposición de la luz del día y a que su cara se transforma como la cara arañada de un lobo, hoy en día se la reconoce más como la enfermedad de las alas de mariposa, pues la enfermedad se exhibe en un eritema malar en el rostro con la forma descrita. Tiene un predominio fuertemente femenino, es una enfermedad autoinmune caracterizada por la producción de numerosos anticuerpos contra auto-antígenos, formación de complejos inmunes y disregulación inmune que resulta en daños en cualquier órgano incluyendo riñón, piel, elementos formes de la sangre y sistema nervioso central, etc. La historia oriunda de la enfermedad es impredecible, los pacientes podrían presentarse con síntomas de muchos años de evolución o con una enfermedad aguda mortal, debido a esta variedad de manifestaciones, el LES debería ser considerado en el diagnóstico diferencial de muchas patologías incluyendo: fiebre de origen desconocido, artralgia, anemia, nefritis, psicosis y fatiga. El diagnóstico precoz y un tratamiento individualizado han mejorado el pronóstico de una enfermedad a menudo mortal. Estas personas con diversidad funcional, forman aún parte de un desconocimiento científico y en los casos del LES, se incrementa por ser un trastorno nuevo, sin tratamiento particular y de origen desconocido.

Es hora de que empecemos abordar la importancia de difundir este enfermedad y cuáles son las herramientas y recursos necesarios para mejorar la calidad de vida de estos/as y de sus familias, desde bases científicas, desde las Asociaciones, desde los medios de comunicación, desde los propios protagonistas. Si bien en días anteriores abordamos el nuevo concepto de ”Burbuja de Hielo[1]”  que representaba para nosotros/as todos los obstáculos visibles e invisibles que tienen alrededor las personas con diversidad funcional y que estas barreras se encontraban a lo largo de toda su vida, y que promovíamos un cambio en las creencias y valores, en la necesidad de hacer visibles a estos colectivos, en la falta de herramientas, recursos y que estos se debían de establecer primero a través de los Poderes Públicos, Asociaciones, massmedia etc. Para poder establecer una vida digna, dentro de la igualdad y la libertad y en consecuencia mejorar su calidad de vida.

Se debe de fomentar y divulgar la comprensión de los asuntos relativos a estos colectivos, movilizando el apoyo a la dignidad, al bienestar de las personas cualquiera que sea su diversidad y se debe de garantizar que tengan los mismos Derechos Humanos, y Libertades Fundamentales que a cualquier personas, para que no sean sometidos a una discriminación fundamentada en la diversidad de la persona. Sin duda hay que despertar el interés de la sociedad y de la comunidad científica sentando bases a fin de poder desencadenar futuras investigaciones en diferentes disciplinas, tanto jurídicas, medicas, como sociales etc. El LES tiene que avanzar al igual que avanzan sus protagonistas, desencadenando un flujo importante de recursos y herramientas. Hay que promover salir “Burbuja de Hielo” para construir la ruptura de la “Burbuja de Hielo” desde un enfoque multidisciplinar y que no suponga ningún detrimento. Las Asociaciones de LES, los profesionales y los propios protagonistas están luchando para ello. Unamos nuestras fuerzas, para construir un mundo mejor alrededor de ellos/as.

Bibliografía:

Mills JA. (1994) Systemic lupus erythematosus. N Engl J; 330: 1871-9

Vidal García, J. (2013). Breves notas reflexivas sobre “La burbuja de hielo” en http://www.revistaccesos.com/pdf/accesos27.pdf.pág30.

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Para Pedro.

Pase gran parte de vida con Pedro, fueron unos años esplendidos rodeados de la familia y de los vecinos, entonces aún había la figura de la portera, la señora María, que cuidaba de nosotros y nosotras, mientras salíamos a jugar al portal.

Vinieron épocas de colegios, y además veíamos la televisión y jugábamos con sus muñecos, entre ellos Jovi y Barato, su fuerte del oeste, su órgano electrónico, que solo consentía alguna vez y a determinadas personas que tocaran sus cosas. Pedro era muy ordenado y cuidadoso con sus cosas, sus vaqueros, sus banderas del mundo (que se las sabia todas) y el calendario donde miraba el santoral para felicitarnos.

Después vinieron otras épocas, como La Comunión, él estaba pletórico, encantando y era la única persona que no pensaba en los regalos, solo que iba a recibir su primera comunión, podría ir a misa y comulgar a partir de entonces, era como si se hubiera echo mayor de repente.

En el colegio empezó a tener problemas, bullying escolar, lo llaman ahora, entonces su madre lo saco del colegio…total para que iba a ir…ella ya le daba todo el amor que necesitaba y los que le rodeábamos también..

La verdad es que era otra forma de vida, estamos hablando de los años 60- 70, y no existían herramientas, ni recursos para personas como Pedro, las únicas necesidades se cubrían con la familia, las amistades, los vecinos, entre ellos Jovi, José Antonio, Josela…

Íbamos creciendo y aprendiendo de la vida, mientras él vivía en su mundo de ensueño lleno de alegría y jubilo. Cada día nos enseñaba algo nuevo, la empatía, la solidaridad el cariño y todos los besos y mimos que nos nadaba.

A veces con su lengua de trapo decía palabras que nos contagiaba, como “cucos malos”, refiriéndose a los dibujos animados y todos al final estábamos contagiados de ciertas palabras como esa que la tomábamos en nuestra jerga.

Pedro se hizo mayor, más mayor de lo que es normal en personas con síndrome de down, pero cada día que pasaba nos daba una lección de moral y sabiduría.

Nos dio amor y afecto, besos y alegría…hasta que un día cogió su maleta con sus tres cromosomas 21 y se fue a reencontrarse con su madre, pero todos los días lo tengo presente, dejó una huella, que otra persona no podría haber dejado.

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“Pablo salió de su burbuja de hielo” 

Para Pablo.

 La enfermedad de TEA (Trastorno de Espectro Autista), más frecuentemente mal llamada Autismo, término que se utilizó por primera vez por el psiquiatra Eugen Bleuler, en 1908, describiendo en aquel entonces a personas esquizofrénicas que se repliegan en su propio mundo. Lo desconocido lleva siempre detrás unas cadenas largas y este es uno de esos casos. Las personas con diversidad funcional psíquica, forman aún parte de un desconocimiento, tienen el muro más alto y en los casos del TEA, se incrementa por ser un trastorno nuevo, por los miedos, por la falta de información, por la falta dc investigación. Parece ser que todos en algún momento hemos estado en contacto con alguna persona con síndrome de Down, lo hemos visto en los medios de comunicación etc., se ha estudiado sobre sobre su gen y lo más importante aún que han quede mucho por hacer; están poco a poco integrándose en la sociedad. Sin embargo otra clase de trastornos como el TEA, nos lleva a la confusión, en primer lugar simplemente por el hecho de desconocimiento, por la insuficiente o nula información y mucho más por su investigación. Cuando oímos hablar de este tema, siempre lo asociamos a niños o niñas, pero claro estos se convierten en adolescente y luego en adultos mayores. Lo poco que nos llega a los ciudadanos de a pie, son las dificultades que estos niños y niñas tienen para los cambios, la buena memoria, la falta de afecto…

Es hora de que empecemos abordar la importancia de difundir este trastorno y cuáles son las herramientas y recursos necesarios para mejorar la calidad de vida de estos/as y de sus familias, desde bases científicas, desde las Asociaciones, desde los medios de comunicación, desde nuestra propia palabra. Si bien en días anteriores abordamos el nuevo concepto de ”Burbuja de Hielo[1]”  que representaba para nosotros/as todos los obstáculos visibles e invisibles que tienen alrededor las personas con diversidad funcional y que estas barreras se encontraban a lo largo de toda su vida, y que promovíamos un cambio en las creencias y valores, en la necesidad de hacer visibles a estos colectivos, en la falta de herramientas y recursos y que estos se debían de establecer primero a través de los Poderes Públicos, Asociaciones, mass media etc. Para poder establecer una vida digna, dentro de la igualdad y la libertad y en consecuencia mejorar su calidad de vida.

Se debe de fomentar y divulgar la comprensión de los asuntos relativos a estos colectivos, movilizando el apoyo a la dignidad, al bienestar de las personas cualquiera que sea su diversidad y se debe de garantizar que tengan los mismos Derechos Humanos, y Libertades Fundamentales que a cualquier personas, para que no sean sometidos a una discriminación fundamentada en la diversidad de la persona. Sin duda hay que despertar el interés de la sociedad y de la comunidad científica sentando bases a fin de poder desencadenar futuras investigaciones en diferentes disciplinas, tanto jurídicas, medicas, como sociales etc. El TEA tiene que avanzar al igual que avanzan sus protagonistas, desencadenando un flujo importante de recursos y herramientas. Pablo no tuvo esa oportunidad, quizás la sociedad no estaba preparada, pero hemos de aprender, que si él salió de la “Burbuja de Hielo” de una forma negativa, dolorosa abrumadora, debemos intentar que Pablo perdure en nuestra mente, pero para construir la ruptura de la “Burbuja de Hielo” desde un enfoque multidisciplinar y que no suponga ningún detrimento. Las Asociaciones de TEA, los profesionales y los propios protagonistas están luchando para ello. Unamos nuestras fuerzas, para construir un mundo mejor alrededor de ellos/as.

 

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La burbuja en el hielo

La burbuja en el hielo

La burbuja de hielo

Las personas con diversidad funcional, forman parte de las minorías vulne

rables y como tales, sus derechos requieren una protección específica. En la actualidad estas personas se enfrentan en general a condiciones de marginación, pobreza y falta de oportunidades, para una plena participación e integración, en conclusión el empowerment de su comunidad.

Estos colectivos de ciudadanos y de ciudadanas tiene mucho que aportar a la sociedad, son personas de las cuales tenemos mucho que aprender, por su optimismo, su fuerza, sus ganas de quererse superar y por superar las barreras que se encuentran en el día a día.

Lo importante en estos momentos es igualar condiciones para que todos/as puedan participar en la vida en sociedad, es innegable que los Poderes Públicos deben formular y aplicar programas, recursos, políticas y acciones, orientados a amortiguar las desigualdades y lograr que estas no supongan discriminación alguna.

Desde los derechos humanos, entorno a los contenidos que se refieren a estos colectivos hemos de tomar conciencia acerca de la Solidaridad, el Tercer Sector, para poder mejorar su calidad de vida, recorriendo por la senda de que estos derechos se respeten, se reconozcan, se tutelen y se promocionen con igualdad y sabiduría, pero sobre todo con el derecho de tener una vida con igualdad de oportunidades.

Vamos a dar paso a un nuevo concepto; el de de personas con diversidad funcional veremos también el nuevo término acuñado como “burbuja de hielo”, que son las barreras visibles e invisibles que se encuentran alrededor de estas personas.

La burbuja de hielo; son los obstáculos visibles e invisibles que tienen alrededor las personas con diversidad funcional, que les hace imposible la plena integración en la sociedad.

Las desventajas que sufren estas personas, que se encuentran dentro de la burbuja de hielo son debidas a los impedimentos, dificultades y falta de medidas efectivas, que conlleven a la desigualdad, suponiendo está, una burbuja infranqueable, ya que es aquí donde se encuentra, la desigualdad, la discriminación, los estereotipos, la falta de accesibilidad; por lo tanto conllevan a la pobreza y a la exclusión.

Estas barreras se encuentran a lo largo de la vida, así estas personas, tienen desigualdad y discriminación; en la educación, en el transporte, en el acceso público y privado, en el acceso a una vivienda digna, en el ocio y tiempo libre, en la autonomía personal, en el trabajo remunerado etc. en definitiva en su calidad de vida.

Sufren las dificultades en el desplazamiento, por los medios de transporte con poca o sin ninguna accesibilidad, la falta de accesibilidad en las estructuras arquitectónicas, la limitación a la diversión, el ocio, la cultura, negando la posibilidad de una existencia digna, a la que todos/as los/as ciudadanos/as tienen derecho.

La inadaptación también es un problema que sufren estos colectivos que se encuentra dentro de la burbuja, por los factores influyentes de vulnerabilidad ante factores económicos, desarrollo local; el ámbito laboral, del formativo, de la residencia, del sociosanitario y del relacional.

El romper la burbuja de hielo; supondría una perspectiva novedosa a antiguos problemas como la desigualdad, la dependencia, la discriminación, accediendo a la mejora en la  calidad de vida y en definitiva la plena integración social.

Es importante eliminar o atravesar esta burbuja de hielo, que arrancará estereotipos de estos colectivos, que arrinconara las inadaptaciones, y supondría pues alcanzar la igualdad en la sociedad.

De no existir esta burbuja de hielo, las personas con diversidad funcional estarían adaptadas, integradas, aunque para ello hubiera sido necesaria la implantación efectiva de políticas de discriminación positiva.

Es momento de afrontar nuevos retos, de romper esa burbuja de hielo de la que hemos hablado antes, para poder desafiar las desigualdades de las personas con diversidad funcional, hay que alcanzar cambios, asimilar e implantar nuevas opciones, con sus distintas situaciones, debido a la diversidad de sus realidades.

En las investigaciones que se estamos realizando en estos momentos en la Universidad Valencia a través del IDDL respecto de las Representaciones Sociales de las personas con diversidad funcional, está siendo demostrado que existe un sesgo importante y que ello nos lleva a la exclusión de estos colectivos, estas personas no tiene una representación en los medios de comunicación y tampoco están informadas de los recursos y herramientas que pueden utilizar, como puede ser ofertas de trabajo, departamentos de ocio y tiempo libre, normas sobre estacionamiento, edificios accesibles, etc.

Vidal, G.J (2013)

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En primer lugar; me gustaría defender que más que personas con discapacidad, somos personas con capacidades diferentes, es decir tenemos unas aptitudes, talentos o cualidades que nos diferencian para poder ejercitar el funcionamiento de las AIVD. (a)

Es posible que las personas con estas diversidad funcional, se les pueda regular su plena capacidad jurídica y ciudadana, a través de los derechos humanos, y restaurar los valores de este colectivo para promover, proteger y asegurar el pleno derecho a la igualdad y a la dignidad; para mejorar su calidad de vida, para conducirles a una vida independiente, aumentando el derecho a la inclusión en la educación, en el empleo, en la accesibilidad, etc.; es decir en el contexto de la sociedad en general y por lo tanto mejorando el grado de protección de los derechos que como ciudadanos/as tienen.

Los derechos humanos de este colectivo de personas, son un buen mecanismo de defensa legal, para mantener la no discriminación y restablecer los derechos vulnerados. Refuerzan los instrumentos y suponen importantes consecuencias, como la visibilidad de estas personas, además de proporcionar herramientas vinculantes a la hora de hacerlos prevalecer.

En segundo lugar; se debe de fomentar la comprensión de los asuntos relativos a este colectivo, movilizando el apoyo a la dignidad, al bienestar de las personas, cualquiera que sea su capacidad y se debe de garantizar que tengan los mismos derechos humanos y libertades fundamentales que otras personas, para que no sean sometidos/as a una discriminación fundamentada en la capacidad de la persona, garantizando la discriminación positiva, mejorando las habilidades especiales de cada persona, con sus diferentes diversidades funcionales y que así puedan participar en la sociedad de forma plena.

En tercer lugar; ¿no sería importante unificar criterios para las personas con diversidad funcional? criterios que se rigen en la actualidad en el territorio de España, como grado de discapacidad, ley de dependencia, incapacidad laboral, ¿no deberíamos de hablar de unificación?

Creo que debe ser una prioridad la unificación de criterios, para no crear desigualdad y poder tener legislaciones comunes que nos aporten igualdad y mejoren nuestra calidad de vida.
(a) AIVD (actividades para la vida diaria, interacción con el medio y dentro de los contextos habituales)

Derechos Humanos de las personas que interactúan con diversidad funcional.
Se deben unificar criterios, elaborar pautas claras e individuales, para evitar que los diferentes equipos de valoración, produzcan diferencias en los grados y produzcan desigualdad de protección y de prestación.

Para finalizar; abordaremos los derechos humanos de las personas con diversidad funcional, desde las perspectivas de la dignidad humana, la igualdad, la libertad y la autonomía personal, la mejora de la calidad de vida, la discriminación y la solidaridad.

Todos estos aspectos, pueden garantizarnos el cumplimiento de estos derechos y que estos resulten de aplicación, utilizando fórmulas de no discriminación, utilizando mecanismos de igualdad de oportunidades y asegurando que dichos derechos, en el caso de estos colectivos; necesita de unas normas de discriminación positiva, que hagan visibles a las personas con diversidad funcional y a sus necesidades peculiares, haciendo efectivo los derechos humanos y las libertades fundamentales.
Palabras clave: derechos humanos, personas con diversidad funcional, ciudadanía, pleno derecho, mecanismo defensa, burbuja de hielo.

 

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