Con alas de mariposa

“Con alas de Mariposa”

La enfermedad de Espectro en LES (Lupus Eritematoso Sistémico) más frecuentemente llamada a nivel popular por LUPUS, es una enfermedad autoinmune, que afecta al tejido conjuntivo, que produce daños en el sistema inmunitario, su cronicidad y su desconocimiento la hacen una de las enfermedades con mayor grado de diversidad funcional. El origen del nombre del termino lupus que significa lobo, en Latín, debido a que estas personas no deben de salir a la exposición de la luz del día y a que su cara se transforma como la cara arañada de un lobo, hoy en día se la reconoce más como la enfermedad de las alas de mariposa, pues la enfermedad se exhibe en un eritema malar en el rostro con la forma descrita. Tiene un predominio fuertemente femenino, es una enfermedad autoinmune caracterizada por la producción de numerosos anticuerpos contra auto-antígenos, formación de complejos inmunes y disregulación inmune que resulta en daños en cualquier órgano incluyendo riñón, piel, elementos formes de la sangre y sistema nervioso central, etc. La historia oriunda de la enfermedad es impredecible, los pacientes podrían presentarse con síntomas de muchos años de evolución o con una enfermedad aguda mortal, debido a esta variedad de manifestaciones, el LES debería ser considerado en el diagnóstico diferencial de muchas patologías incluyendo: fiebre de origen desconocido, artralgia, anemia, nefritis, psicosis y fatiga. El diagnóstico precoz y un tratamiento individualizado han mejorado el pronóstico de una enfermedad a menudo mortal. Estas personas con diversidad funcional, forman aún parte de un desconocimiento científico y en los casos del LES, se incrementa por ser un trastorno nuevo, sin tratamiento particular y de origen desconocido.

Es hora de que empecemos abordar la importancia de difundir este enfermedad y cuáles son las herramientas y recursos necesarios para mejorar la calidad de vida de estos/as y de sus familias, desde bases científicas, desde las Asociaciones, desde los medios de comunicación, desde los propios protagonistas. Si bien en días anteriores abordamos el nuevo concepto de ”Burbuja de Hielo[1]”  que representaba para nosotros/as todos los obstáculos visibles e invisibles que tienen alrededor las personas con diversidad funcional y que estas barreras se encontraban a lo largo de toda su vida, y que promovíamos un cambio en las creencias y valores, en la necesidad de hacer visibles a estos colectivos, en la falta de herramientas, recursos y que estos se debían de establecer primero a través de los Poderes Públicos, Asociaciones, massmedia etc. Para poder establecer una vida digna, dentro de la igualdad y la libertad y en consecuencia mejorar su calidad de vida.

Se debe de fomentar y divulgar la comprensión de los asuntos relativos a estos colectivos, movilizando el apoyo a la dignidad, al bienestar de las personas cualquiera que sea su diversidad y se debe de garantizar que tengan los mismos Derechos Humanos, y Libertades Fundamentales que a cualquier personas, para que no sean sometidos a una discriminación fundamentada en la diversidad de la persona. Sin duda hay que despertar el interés de la sociedad y de la comunidad científica sentando bases a fin de poder desencadenar futuras investigaciones en diferentes disciplinas, tanto jurídicas, medicas, como sociales etc. El LES tiene que avanzar al igual que avanzan sus protagonistas, desencadenando un flujo importante de recursos y herramientas. Hay que promover salir “Burbuja de Hielo” para construir la ruptura de la “Burbuja de Hielo” desde un enfoque multidisciplinar y que no suponga ningún detrimento. Las Asociaciones de LES, los profesionales y los propios protagonistas están luchando para ello. Unamos nuestras fuerzas, para construir un mundo mejor alrededor de ellos/as.

Bibliografía:

Mills JA. (1994) Systemic lupus erythematosus. N Engl J; 330: 1871-9

Vidal García, J. (2013). Breves notas reflexivas sobre “La burbuja de hielo” en http://www.revistaccesos.com/pdf/accesos27.pdf.pág30.

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